Вздрагивающее поколение: что не так с «эпидемией» Туретта?

Три года назад психиатр Кирстен Мюллер-Валь начала замечать нечто необычное в новых пациентах своей клиники в Ганновере. Типичный пациент с болезнью Туретта — это мальчик, у которого в 5-7 лет появляются легкие моторные тики — моргание или гримасничанье, а затем простые вокализации, такие как кашель. Только примерно один из десяти пациентов доходит до самого известного симптома расстройства — копролалии, или выкрикивания непристойных и социально неприемлемых слов. Но даже в этом случае большинство пациентов произносят всего полдюжины бранных слов, повторяя их по нескольку раз.

Но эти новые пациенты были другими. Они были старше (подростки), и примерно половина из них были девочками. Их тики появились внезапно, подобно взрыву, и были очень сильными. Некоторые из них выкрикивали более 100 различных непристойностей. Последний симптом, в частности, показался Мюллер-Валь странным. «Даже у очень тяжелых пациентов [с синдромом Туретта], есть попытки скрыть свои копролалии», — рассказала доктор. Но, казалось, что подростки, которых она наблюдала, даже не пытались этого делать. У нее сложилось впечатление, что «они хотят продемонстрировать, что страдают от страшных симптомов». Еще более странным показалось то, что многие пациенты непроизвольно повторяли одну и ту же фразу: Du bist hässlich (Ты — урод).

Мюллер-Валь, профессор психиатрии Ганноверской медицинской школы и председатель Европейского общества по изучению синдрома Туретта, была не единственной, кого озадачил этот феномен. Всемирное сообщество исследователей синдрома Туретта тесно сплочено, и в ходе беседы стало ясно, что изменение пациентов и симптомов происходит во всем мире в одно и то же время. До пандемии 2-3 процента пациентов педиатрического отделения Центра Туретта Университета Джона Хопкинса в Балтиморе имели острое расстройство с нервными тиками, но их число выросло за прошлый год до 10-20 процентов, сообщает Wall Street Journal. Техасская детская больница сообщила, что в период с марта 2020 до осени 2021 к ним поступило более 60 пациентов-подростков с внезапными тиками, хотя до этого таких пациентов было один-два в год.

В октябре прошлого года на онлайн-конференции врачи из Канады, Франции, Великобритании и Венгрии объединили свои знания. Все они наблюдали рост числа пациентов с этой необычной формой тикового расстройства. Один из пациентов-подростков был с тихоокеанского архипелага Новая Каледония, который Франция когда-то использовала в качестве исправительной колонии; другой — с крошечного южно-атлантического острова Святой Елены, куда Великобритания отправила Наполеона в последнюю ссылку. «Очень дальние уголки, — заметил Андрес Хартманн, невролог-терапевт из больницы Питье-Сальпетриер в Париже. — В то же время, там есть доступ к TikTok, YouTube и Instagram».

За четыре месяца до того, как в клинику Ганновера поступил первый пациент с новой необычной формой описанного расстройства, двадцатилетний мужчина из Германии, которого звали Ян Циммерман запустил новый канал на YouTube, который назвал «Gewitter im Kopf», что означает «Гроза в голове». Так он описывает свою жизнь с социально неприемлемыми, бросающимися в глаза симптомами: из-за болезни он выкрикивает непристойные слова, швыряется едой, пытается загрызть своего друга Тима. В прошлом он включал пожарную сигнализацию, срывал стоп-кран в поезде и как-то раз поинтересовался у менеджера по персоналу, у которого было косоглазие: «Неужели стена интереснее, чем я?».

Сейчас у Циммерманна 2 миллиона подписчиков на YouTube и специальное приложение, которое позволяет пользователям загружать его «лучшие тики» в виде аудио-файлов. На его странице товаров можно купить толстовки, кружки и коврик за 25 евро с одним из его самых распространенных изречений «Du bist heute besonders hässlich» («Ты сегодня особенно уродлив») — почти та же самая фраза, которую повторяли пациенты Мюллер-Валь.

Циммерман дал своим симптомам имя — Гизела — с намеком на то, что у них есть собственная воля. В мае прошлого года он угрожал судебным иском активисту, который назвал его нацистом после того, как он выпустил видео с выпечкой, где сказал: «В духовке передайте мой привет Анне Франк». Его адвокаты заявили, что, поскольку Циммерман сам столкнулся с маргинализацией, называть его нацистом абсурдно. И он не может нести ответственность за причиненное оскорбление: в конце концов, это Гизела заставила его высказаться.

Похоже, что поведение Циммермана повлияло на развитие тиков у зрителей его канала. В исследовании 32 пациентов с новой формой расстройства, Мюллер-Валь обнаружила, что 63% разбрасывали еду, а наиболее распространенными вокализациями были бранные слова, такие как «arschloch» («мудак») и fick dich («пошел ты»). Некоторые повторяли другие фразы Циммермана, такие как pommes («жареный картофель») или fliegende haie («летающие акулы»). Но когда ее команда начала расспрашивать подростков в присутствии их родителей, многие отрицали, что смотрели видеоролики Циммермана на YouTube.

Тэмми Хеддерли, невролог из Лондонской Детской Больницы Эвелины, иногда называет своих пациентов, страдающих новым тиковым расстройством, «Иви». «У этих девочек наблюдаются такие симптомы, как бить себя в грудь, бессмысленно выкрикивать, падать на колени», — поделилась она. Прозвище пациенток происходит от имени 21 летнего британского блогера-инфлюенсера Иви Мег Филд, у которой 14,2 миллиона подписчиков в TikTok и 800 000 в Instagram. Филд опубликовала книгу под названием «Мой неидентичный близнец: что я хочу рассказать о жизни с синдромом Туретта».

Характерный тик Филд — выкрикивание слова «бобы» — это то, что насторожило британского исследователя Тару Мерфи, предположившую, что пациент с синдромом Туретта, которого она наблюдала на отдаленном острове Святой Елены, наверняка находился под влиянием интернета. На конференции в октябре Мерфи рассказала о нем: 16-летний подросток, родившийся и выросший на острове, с раннего возраста страдал тиками, но в начале 2021 года у него внезапно появились гораздо более яркие симптомы: щелканье, свист и произнесение слова «бобы».

Неожиданно широкая популярность видео этих блогеров безусловно связана с желанием сломать существующие нормы, а также достаточно давно известным явлением, когда что-то необычное вызывает у зрителей болезненное любопытство, смешанное с противостоянием некой «нормальности» — нейротипичности — и гордым отстаиванием права быть другим. Суть копролалии заключается в нарушении социальных условностей, и наблюдать за тем, как люди с синдромом Туретта кричат и ругаются, не менее увлекательно, чем за тем, как остроумный комик говорит вслух недосказанное.

Подростки, которые смотрят видео #tourettes, также находят сообщество, принятие, сочувствие и одобрение. К сожалению, они также убеждаются в том, что чем более выразительными, разрушительными или грубыми являются тики создателя, тем более вирусными становятся его видео.

Кэти Краутвурст была чирлидером средней школы Лероя, когда у нее начались подергивания. В октябре 2011 у нее впервые начались спазмы сразу после сна. Несколько недель спустя те же симптомы проявились у ее подруги, Теры Санчез, тоже из команды поддержки. Болезнь охватывала все больше и больше девушек: дрожание, заикание, обмороки, невозможность контролировать действия рук, которые метались вокруг тела. В конце концов, по меньшей мере 18 человек в Лерое, в том числе один мальчик и 36-летняя женщина, были поражены этими симптомами.

«Родители рыдали, глядя как их дочери трясутся, сидя за обеденным столом, — писал об этом журнал New York Times несколько месяцев спустя. — Учителя закрывали двери своих классов, когда слышали как начинается цепная реакция, один крик вызывал другой, и все более знакомые звуки рикошетом разносились по коридорам. В течение нескольких месяцев, когда съемочные группы продолжали снимать репортажи об этом явлении, казалось, что общество едва узнает себя». Органы здравоохранения в Лерое искали физическое объяснение: была ли загрязнена городская вода? Или почва? Эрин Брокович — да, та самая Эрин Брокович — появилась в городе, готовая раскрыть скандальное сокрытие промышленного загрязнения. Департамент здравоохранения штата Нью-Йорк попытался заверить родителей на публичном собрании, что такого сокрытия не существует. Кэти, Тера и их матери появились на шоу NBC Today, девочки тряслись и корчились, что привлекло внимание всей страны к их делу. Тогда все дело изображалось как гром среди ясного неба. « До того, как все это началось, — говорила Тера, — у меня все было хорошо. У меня была прекрасная жизнь. Я была в списке почета». По ее словам, она просто однажды проснулась с симптомами.

На следующий день, однако, ажиотаж начал спадать. Дэвид Литчер, доктор из Буффало, который занимался лечением этих девушек, публично рассказал об их диагнозе: конверсионное расстройство — устаревший фрейдистский термин, обозначающий, что психологический стресс проявляется в виде физических симптомов. Более позднее освещение событий дополнило историю важными деталями: за неделю до того, как начались тики у Кэти, ее мать, Бет, перенесла операцию на головном мозге. Выяснилось, что у Теры были сложные отношения с некоторыми членами ее семьи. Другая девочка сообщила, что у нее был жестокий отец.

В 2012 году после общения с неврологами, которые обследовали две трети пациентов Лероя, Уэссли и Роберт Э. Бартоломью, социолог из Новой Зеландии, стали соавторами научной статьи, в которой обсуждался этот инцидент. Они описали вспышку, как пример массового психогенного заболевания, или MPI, то есть болезни, которая возникает в сознании и заставляет группу людей чувствовать себя плохо одновременно. Такие вспышки когда-то называли «массовой истерией».

Если жителей Лероя поразило массовое психогенное расстройство, то Кэти, популярная девушка из группы поддержки, могла быть первым заболевшим, с кого другие пострадавшие бессознательно брали пример. Вспомним Эбигейл, известного персонажа пьесы Артура Миллера «Горнило», с которой начались суды над Салемскими ведьмами в 1692 году. Исследователи отметили, что подобные вспышки заболевания тиками и подергиваниями традиционно были редкостью в западных условиях; они чаще появляются в странах, где широко распространена вера в колдовство. Но Лерой стал третьим случаем за последнее десятилетие в череде похожих событий в Северной Каролине и Вирджинии.

Что является нетипичным, так это то, что вспышка в Лерое не ограничилась одним классом или группой друзей. Вместо этого тики распространились по всей школе. Исследователи задались вопросом, могли ли социальные сети, тогда еще новая технология, повлиять на эту картину. Единственным взрослым, страдающим от подергиваний, стала 36-летняя школьная медсестра, которая сообщила, что в основном следит за городскими новостями в Facebook. Бартоломью и его соавторы написали, что, по словам врачей, лечивших 12 пациентов в Лерое, как только освещение в СМИ прекратилось, все они начали быстро поправляться и почувствовали себя лучше, что подтвердили последующие сообщения местных новостей.

После Лероя было множество других случаев, включая приступ массовой икоты в городе Денверс, штат Массачусетс, в 2012 году. От него пострадали 24 ученика, в основном, девочки, в двух старших школах.

К августу Кирстен Мюллер-Валь была готова подтвердить, что нервные тики нового типа являются разновидностью массового психогенного расстройства. Свои выводы она изложила в исследовательской работе под названием «Остановите это! Это не синдром Туретта, а новый тип массового социогенного заболевания». Другими словами, общество, и в частности социальные сети, распространяют это расстройство. Ее утверждения неизбежно привлекли внимание газет (британский таблоид Daily Mail выпустил статью под названием «Социальные сети стоят за эпидемией нервных тиков у подростков?») и специалистов по болезни Туретта.

Почему именно этот набор симптомов появился именно в этот момент? В ходе нашего разговора в Zoom, Роберт Бартоломью сказал мне, что пандемия (и меры по ее сдерживанию, связанные с изоляцией и домашним обучением) создали «идеальный шторм» для болезни, распространяющейся через социальные сети. Подростки были изолированы от своих друзей, сидели дома со своими семьями, проводя часы перед экранами гаджетов, и их привычный распорядок дня был нарушен.

Другие эксперты отметили, что пандемия не стала причиной нового тикового расстройства, первые пациенты поступили в клинику Мюллер-Валь еще до появления COVID-19 в Ухане, хотя меры изоляции могли усугубить распространение расстройства. Одна из гипотез заключается в том, что некоторые из нас «склонны к тиковым расстройствам», но проявляют их только тогда, когда их провоцирует стресс или другое заболевание. Это согласуется с существующими исследованиями, которые показывают, что многие представители поколения Z тревожны, изолированы и подавлены, а проблемы с образом тела усугубляются идеальной формой и образом жизни мечты, которые они видят в TikTok и Instagram. Они — часть грандиозного социального эксперимента, первое поколение, выросшее с интернетом на смартфонах, вся их жизнь была сформирована требованиями алгоритмов социальных сетей. Тики и подергивания могут быть их бессознательным способом сказать: «с меня хватит».

Несмотря на то, что нервные тики могут быть очень изнурительными, некоторые из них могут удовлетворять краткосрочные психологические потребности: подростки, страдающие этим заболеванием, могут пропустить школу, ограничить нежелательные или стрессовые занятия. Они могут подружиться онлайн или найти готовое сообщество. Они получают внимание и сочувствие от своих семей и от незнакомых людей в Интернете. Люди с копролалией могут нарушать правила без последствий: Гизела заставила меня это сделать. (И расстройство, при котором можно ругаться и использовать оскорбления на публике, кажется почти комичным для эпохи культуры отмены.) Хартманн говорит: «Создание контента о Туретте в некоторых случаях может стать абсолютной свободой. Ты можешь вести себя как придурок, а люди даже поздравят тебя и станут подписчиками твоего канала на YouTube». Из-за этой тенденции такие расстройства могут тяжелее поддаваться лечению. Специалист из больницы Херлев в Дании, Нанетт Мол Дебес, поделилась со мной, что некоторые из пострадавших девочек отказываются, когда им говорят, что они должны прекратить свои движения. Иногда пациентки грустят или злятся и говорят: «Как было хорошо, когда у меня были тики».

Другая сторона медали в том, что некоторые из страдающих тиками, независимо от их причины, невольно причиняют себе вред. Некоторым людям приходится отказываться от любимых хобби или работы. В конце книги Эви Мэг Филд приводятся трогательные свидетельства людей, страдающих тиками, например: «Без лекарств бывает трудно даже заснуть». Есть там и истории о том, как человека с расстройством отказывались допустить в самолет, поскольку он повторял: «У меня пистолет». Учитывая все сбои в работе, связанные с COVID, и длительное недофинансирование служб психического здоровья, некоторые люди месяцами пытаются получить доступ к соответствующему лечению или даже диагнозу. Страдания реальны, независимо от причины.

Предположение, что тики имеют психологическую подоплеку является спорным со многими группами пациентов. Сторонники людей с другими спорными заболеваниями, такими как хроническая болезнь Лайма, яростно реагировали на любое предположение, что природа их возникновения является социальной или психологической, а некоторые исследователи подвергались оскорблениям и даже угрозам убийства. Хотя реакция среди пациентов с тиковыми расстройствами была гораздо более тихой, некоторые люди с функциональными тиками отвергают идею о том, что виноват TikTok. «Я прочла статью и подумала, что это полная чушь, — говорит Мишель Вацек в интервью The Guardian после того, как The Wall Street Journal сообщил о заражении тиками. — TikTok не заражает людей болезнью Туретта». (Вацек сказала, что это совпадение, что она следила за Иви Мэг Филд до того, как у нее развился тик.) Инфлюенсер с синдромом Туретта, Глен Куни предупредил, что ажиотаж в СМИ может свести на нет огромную работу по снижению стигмы вокруг этого заболевания, написав следующее: «Мы не прекратим распространять информацию из-за одной высокомерной выскочки, у которой есть свое мнение».

Итак, что же происходит сейчас? Бартоломью считает, что нынешний всплеск внезапных расстройств с нервными тиками в конце концов сойдет на нет, когда исчезнут условия, которые его вызвали. «Это примета времени, — поделился он со мной, — своего рода социальный барометр». Тики позволяют подросткам выразить что-то о невыносимой отчужденности и выставленной напоказ интимности современной жизни, которую они наблюдают на экранах своих устройств. Вспышки массовых психогенных заболеваний обычно прекращаются, когда становится очевидно, что в них не замешана утечка химических веществ или секретное биологическое оружие — вот почему Бартоломью считает, что признание их массовым психозом очень важно, даже если для кого-то это станет обидным открытием.

Кирстен Мюллер-Валь говорит, что реакция ее пациентов в ганноверской клинике на новость о том, что у них нет синдрома Туретта, и что-то другое вызвало тики и подергивания, была разной. «У некоторых пациентов, — говорит она, — симптомы полностью исчезли или стали менее выраженными, после того, как я сообщила им верный диагноз». Но другие так и не смогли принять правду. Некоторые из этих людей продолжают вести свои каналы на YouTube, делясь советами, как жить с этим заболеванием. Доктор рассказывает, что когда многим из тех, кто определял себя как личность с синдромом Туретта, говорили, что никакого синдрома у них нет, они горько спрашивали: «И как я объясню это подписчикам?».

Источник