В фильме 1983 года «Йентл», главная героиня, которую играет Барбра Стрейзанд, притворяется мужчиной, чтобы получить желанное образование. Ей приходится иначе одеваться, изменить тембр голоса и многое другое, чтобы добиться уважения.
Термином «синдром Йентл» в медицине называют то, что происходит, когда женщины сообщают врачам о симптомах, отличающихся от мужских. Их заболевания часто неправильно диагностируются, к женщинам относятся плохо или вообще говорят, что их боль — только в голове. Все это может привести к летальным последствиям.
Множество женщин сталкивались с этим, обращаясь к врачу. Я сама прошла через это какое-то время назад. За последние пару лет появилось множество статей об этом явлении, и все больше людей стали говорить о «гендерном разрыве в боли».
Британская журналистка Кэролайн Криадо Перес в новой книге «Невидимые женщины: предвзятость данных в мире, созданном для мужчин» утверждает, что все это — часть более масштабной проблемы: «гендерный разрыв в данных». По сути, данные, которые собирает наше общество, обычно основаны на мужском опыте, а не на женском. Эти данные используются для распределения финансирования исследований и принятия проектировочных решений. Поскольку большинство вещей и пространств — от обезболивающих до автомобилей, от офисов с кондиционерами до городских улиц, — были разработаны мужчинами для мужчин как пользователей по умолчанию, они зачастую плохо подходят для женщин.
Даже когда исследователи в своих работах собирают данные как о женщинах, так и о мужчинах, они часто не могут разделить собранные данные по половому признаку и проанализировать их на предмет различий. Это очень важно, потому что новое обезболивающее лекарство, которое неэффективно для мужчин, может отлично работать для женщин, но вы никогда этого не узнаете, если смешаете все данные вместе.
Из этого рождается мощное предположение: что, если мы можем уменьшить страдания половины населения, просто прекратив проектировать все так, как если бы оно использовалось только мужчинами?
Книга Криадо Перес рассказывает, что предвзятый дизайн проявляется почти везде, но наиболее опасные проблемы возникают в области здравоохранения.
Я поговорила с Криадо Перес о том, почему медицинская система иначе относится к женской боли, нужно ли разрабатывать лекарства специально для женщин, и как она справилась с психологическим давлением, которое испытала во время написания книги.
Сигал Сэмюел: Вы пишете, что медицинская система «от начала до конца систематически дискриминирует женщин, постоянно неправильно их понимая, не воспринимая всерьез и ставя неправильные диагнозы». Можете ли вы начать с объяснения того, почему система оказалась такой?
Кэролайн Криадо Перес: Так было всегда. И это происходит из-за того, что стандартным человеческим существом всегда считалось мужское тело. Женское тело же считается нетипичным. Начиная от Аристотеля, который называет женское тело изуродованным мужским телом, до современных учебников, где мужская анатомия представлена как эталон.
Я не думаю, что есть какой-то гигантский заговор, и все медики-исследователи ненавидят женщин и желают нам смерти. Просто такой образ мышления настолько распространен, что мы даже не отдаем себе в нем отчета.
И мы все еще получаем [от исследователей-медиков] довольно возмутительные оправдания — например, то, что женские тела слишком подвержены влиянию гормонов и слишком сложны для измерения. Мужские тела тоже могут быть очень разными. И женщины — это 50% населения мира!
Одно из самых поразительных для меня открытий в вашей книге заключается в том, что согласно исследователям из Университета Лидса, в Великобритании женщины на 50% чаще получают неверный диагноз после сердечного приступа. Это связано с тем, что в исследованиях сердечной недостаточности обычно участвуют мужчины. И когда мы представляем человека с сердечным приступом, то видим мужчину средних лет, схватившегося за грудь, как в голливудском фильме.
Да, и это на самом деле душераздирающе, потому что с момента публикации книги со мной связывалось множество людей по поводу сердечных приступов, которые говорили: «Моя мама умерла от сердечного приступа, потому что у нее не было «типичных» мужских симптомов».
Тот факт, что мы все еще ставим этим женщинам неверные диагнозы, шокирует. Симптомы женского сердечного приступа мы называем нетипичными, но на самом деле они очень типичны — для женщин. И мы уже давно знаем о женских симптомах (таких как боль в животе, одышка, тошнота и усталость), потому что сердечно-сосудистые исследования — это та область, где было проделано больше всего работы по половым различиям. [Ошибочные диагнозы продолжают появляться отчасти потому, что некоторые врачи, практикующие сегодня, учились по учебникам и тематическим исследованиям, в которых жертвами сердечного приступа изображаются мужчины.]
Я с трудом представляю, как я смогу вынести смерть мамы. Но я знаю, что если она умрет из-за чего-то подобного, я буду невероятно разгневана.
Исследование, опубликованное в Brain в марте, предоставило новые доказательства того, что у мужчин и женщин разные биологические пути хронической боли, а это означает, что некоторые обезболивающие препараты, которые помогают мужчинам, могут не действовать на женщин. Как вы думаете, должны ли мы разрабатывать лекарства, специально предназначенные для женщин?
Я не медицинский эксперт, но, безусловно, на это нужно обратить внимание. Тот факт, что женщины испытывают боль по-другому — это то, с чем я часто сталкивалась в своих исследованиях. И все же подавляющее большинство исследований боли было проведено исключительно на самцах мышей.
Можете ли вы привести пример препарата, который оказался менее эффективным для женщин?
Самый шокирующий пример — препарат, который предназначался для предотвращения сердечных приступов, но в определенный момент менструального цикла мог этот приступ спровоцировать. Это связано с отсутствием тестирования препарата на женщинах на разных стадиях менструального цикла, потому что исследователь говорит: «О, это слишком сложно и слишком дорого». А на самом деле это значит: «Я скорее позволю женщинам умирать, чем проведу сложный тест».
На самом деле мне кажется более интересным, что у женщин больше побочных реакций на лекарства, чем у мужчин, и хотя побочная реакция номер один у женщин — тошнота, вторая по частоте — то, что препарат просто не действует. Это отчасти потому, что [в тестировании препаратов] мы — от клеточной и животной стадии до стадии человека — не испытываем лекарства на женщинах. Это особенно плохо на клеточной стадии, потому что именно на ней исключается много лекарств.
Меня поразило, что некоторые лекарства для женщин не только неэффективны, но и потенциально вредны. После того, как вы это поняли, говорили ли вы знакомым женщинам: «Возможно, вам стоит взглянуть на это исследование и поговорить об этом со своим врачом?»
Безусловно. Женщины должны знать об этом, потому что медики не знают. По крайней мере, они недостаточно осведомлены об этом и недостаточно об этом задумываются. На самом деле это действительно неприятно, потому что теперь я задаюсь вопросом, могу ли доверять своему врачу, знает ли он, что для меня лучше? Я не знаю, смогу ли.
В книге вы много говорите о том, как все устроено с точки зрения тела «образцового человека». Расскажите мне о нем.
[смеется] О, мой хороший друг, образцовый человек. Он считается стандартным человеком, и он — мужчина. Обычно это белый мужчина старше 30, около 70 кг весом. Это человек, которого мы десятилетиями использовали во всевозможных исследованиях дозы лекарств.
В лекарствах, отпускаемых без рецепта, не написаны дозы для мужчин и женщин — в них говорится «ребенок» и «взрослый», а этот взрослый — мужчина. Это образцовый человек. Для меня это показывает масштаб проблемы, связанной с этим. Необходимо изучить все эти препараты, чтобы понять, нужны ли мужчинам и женщинам разные дозы.
На самом деле уже был случай с Эмбиеном. Женщины ехали на работу под действием этого снотворного и разбивались, потому что доза была для них слишком высокой. В 2013 году FDA вдвое сократила дозу для женщин, потому что оказалось, что они усваивают активный ингредиент в два раза медленнее [чем мужчины]. «Гендерно-нейтральная» доза была чем угодно, только не нейтральной.
Вау. Образцовый человек тоже приложил руку к этим автомобильным авариям, верно?
Да. Автомобили проектируются с прицелом на образцового человека. Десятилетиями типичный манекен в краш-тестах был мужчиной, соответствующим 50-му процентилю. Это означает, что ремни безопасности не предназначены для женской фигуры, и женщины вынуждены сидеть дальше вперед, потому что педали слишком далеко. Поэтому женщины на 17% чаще, чем мужчины, погибают, попадая в автомобильную аварию. И у них на 47% больше шансов получить серьезные травмы.
Сейчас появились женские манекены для краш-теста, но это просто уменьшенные мужские манекены. В ЕС из пяти обязательных испытаний женский манекен используется только в одном и только на пассажирском сиденье. Это просто безумие.
Множество примеров сводятся к тому, что люди просто не задумывались о неких моментах. Например, Apple забыла включить трекер менструаций в свое комплексное приложение для отслеживания состояния здоровья (а оно включало даже такой пункт, как «потребление меди»!) — они просто забыли, что существует такое явление, как менструация. Но в случае с автомобилями это было доведено до сведения [проектировщиков], но все равно продолжается.
Некоторые исследователи пытались включить женщин в свои эксперименты. Были ли эффективными эти попытки?
В США существует постановление, обязывающее включать женщин в исследования, проводимые на людях. В 2016 году такое же правило вступило в силу для исследований на животных. Но насколько строго они соблюдаются? Не очень.
Про ЕС не могу сказать, так как не знаю ни одного исследования, хотя есть правило, что, если вы хотите получить финансирование, то должны включать женщин и разбивать данные по половому признаку.
Проблема в том, что большая часть исследований проводится частными компаниями, которые не поддаются регулированию. И в отношении дженериков опять же нет никаких правил, касающихся женщин.
Мне любопытно, какие эмоции вы испытывали, готовя эту книгу. Можете рассказать, что вы чувствовали?
Гнев и разочарование. Я не могла поверить в то, что обнаружила. Это так возмутительно! И думаешь только о том, почему же больше никто об этом не говорит? Задаешься вопросом: я схожу с ума, я это придумываю?
Я справлялась с этим, разговаривая со множеством экспертов — с врачами, антропологами — потому что мне хотелось быть уверенной, что это не какое-то большое недоразумение.
А после того, как книга была опубликована, некоторые мужчины говорили что-то вроде: «Вы это придумали, вы сумасшедшая, этой проблемы не существует».
Меня поражает, что с одной стороны, женщинам, которые сообщают врачам об определенных симптомах, иногда говорят: «Вы сумасшедшая, все это лишь у вас в голове», потому что их симптомы не соответствуют мужским. А с другой стороны, когда вы пытаетесь изучить это как явление, вы сами задаетесь вопросом: «Подождите, я схожу с ума, просто подумав, что это существует?»
Вы вынуждаете меня сейчас задуматься. Интересно… Если бы я не была женщиной, и мне не говорили постоянно, что я сумасшедшая, сомневалась бы я в себе, читая исследование?
Мне тоже интересно. Заглядывая в будущее, какие действия вы бы хотели видеть для решения этой проблемы? Нужны ли нам законодательные изменения? Новая область гендерной медицины? Новые учебники?
Не думаю, что нужна новая специализация по гендерной медицине. Потому что я хочу, чтобы это было стандартом. Должны произойти законодательные изменения — правительства должны взвесить это и принять законы о проведении исследований, указав, что они должны иметь гендерное разделение. Также важно, чтобы женщины занимали руководящие должности — будь то человек, проводящий исследования, или человек, принимающий финансовые решения. Женщины с большей вероятностью осознают потребности женщин, и это изменит вид исследований, которые, по их мнению, нужно проводить.
В целом, надеетесь ли вы, что эта проблема будет решена в ближайшем будущем?
Я думаю, это настолько возмутительно и нелепо, что для изменений нужно только, чтобы о проблеме узнало достаточное количество людей. Доказательства есть в книге — вы не можете прочесть ее и считать, что это нормально. Все предельно ясно: женщины умирают. Если вы не считаете нормальным, что женщины умирают, вы должны изменить это.